Puffff, es el problema de las enfermedades raras, que como hay pocos casos, no es 'rentable' investigar, rentable lo pongo entre comillas porque con ir salvando críos que ya sería rentable, pero claro... la investigación hay que pagarla y los medios estatales están demasiado inmiscuidos en investigar lo ya investigado como para hacer innovación en ésto... lo que si digo yo es que ya podrían haber explicado un poco más el tema, no? lo digo porque yo me he quedao con las ganas de saber qué le van a hacer exactamente...

Pues es verdad Rocío, pero supongo que la periodista dispondría de poco espacio.
Ojalá que tengan suerte.